Η οικογένεια δεν είναι μόνο συνεργάτης της ιατρικής ομάδας που ασχολείται με τον ασθενή, αλλά αποτελεί και η ίδια «ασθενή» ή «πελάτη», που χρειάζεται θεραπευτική παρέμβαση και περίθαλψη.
Αντιμετώπιση των καθημερινών προβλημάτων
Η παροχή φροντίδας στον ασθενή με άνοια έχει επιπτώσεις στο φροντιστή σε διάφορους τομείς, όπως στην οικονομική του κατάσταση, στην οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική ζωή, στην ψυχική υγεία, με συχνότερες διαταραχές την κατάθλιψη και τις αγχώδεις διαταραχές και στη σωματική υγεία. Επίσης, έχει βρεθεί ότι το χρόνιο άγχος του φροντιστή επηρεάζει ακόμα και το ανοσοποιητικό του σύστημα.
Ο φροντιστής ενός ασθενή με άνοια έχει αναγκαστική εμπλοκή στο ρόλο αυτό, δεν είναι δηλαδή εθελοντής. Συχνά χρειάζεται να παίξει το ρόλο του εξιλαστήριου θύματος, έχει περιορισμένη κοινωνική στήριξη, ενώ αντιμετωπίζει πολλές φορές την απομόνωση και την οικονομική δυσχέρεια. Τα συναισθήματα που εμπλέκονται στη σχέση φροντιστή – ασθενή καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα από την αγάπη, το φόβο (για το παρόν και το μέλλον), την ενοχή, την απόρριψη, την επιθετικότητα, το ενδιαφέρον και την αμηχανία.
Οι συγγενείς αυτό που πρώτα απ’ όλα πρέπει να κάνουν είναι να ενημερωθούν για τη νόσο και να εκπαιδευτούν σε στρατηγικές για αποτελεσματική και ευέλικτη φροντίδα. Θα πρέπει να ενημερωθούν για τα χαρακτηριστικά και την πορεία της νόσου, να εκπαιδευτούν στην αντιμετώπιση πρακτικών προβλημάτων, να συμμετέχουν στη θεραπευτική διαδικασία, καθώς και σε συνεδρίες ατομικής και οικογενειακής υποστηρικτικής ψυχοθεραπείας. Επίσης, πρέπει να αναζητούν υποστήριξη από κοινωνικές πηγές, όπως σωματεία αλληλοβοήθειας, ΚΑΠΗ κ.λπ.
Εκπαίδευση φροντιστών
Βασικά στοιχεία της εκπαίδευσης αφορούν στη διάγνωση και στην πρόγνωση, σε θέματα ασφάλειας, στη σταθεροποίηση του περιβάλλοντος (ρουτίνα δραστηριοτήτων), στη χρήση εξωτερικής βοήθειας και στην αντιμετώπιση της δυσλειτουργικής συμπεριφοράς.
Ο φροντιστής πρέπει να έχει υπόψη του ότι το μεγαλύτερο μέρος της επικοινωνίας του με τον ασθενή είναι μη γλωσσικό και περιλαμβάνει την έκφραση του προσώπου, τη στάση του σώματος, την επαφή με το βλέμμα, τις κινήσεις και το άγγιγμα. Η ικανότητα χρήσης και ερμηνείας της μη γλωσσικής επικοινωνίας βοηθά σημαντικά την επικοινωνία με τον πάσχοντα. Η αποτελεσματική επικοινωνία γλυτώνει χρόνο, προλαμβάνει λάθη, ηρεμεί ασθενείς και συγγενείς και αναχαιτίζει την επιθετική συμπεριφορά. Επίσης, μειώνει την απομόνωση, προωθεί το δεσμό μεταξύ ασθενή- φροντιστή και μειώνει το άγχος και την ψυχική επιβάρυνση.
Ο φροντιστής ενός ασθενή με άνοια πρέπει να γνωρίζει ότι η μειωμένη γλωσσική επικοινωνία δε σημαίνει και μειωμένη κατανόηση. Πρέπει να απευθύνεται στον ασθενή με το όνομά του, να διατηρεί την επαφή με τα μάτια, να χρησιμοποιεί τη μη γλωσσική επικοινωνία, όπως ένα φιλικό άγγιγμα, το χαμόγελο, το σφίξιμο του χεριού. Να του μιλά αργά, χαμηλόφωνα και ευχάριστα. Να ακούει τον ασθενή και να του δίνει χρόνο να απαντήσει στις ερωτήσεις του, να επαναλαμβάνει την ερώτηση με τον ίδιο τρόπο. Να μιλάει με θετικούς όρους και να μη χρησιμοποιεί συχνά το «όχι». Οι βασικοί κανόνες επικοινωνίας με τον ασθενή περιλαμβάνουν το να μην αντιπαρατίθεται μαζί του, να μην τον τιμωρεί, να σέβεται τις παλαιές συνήθειες και τις αρχές του, να επικεντρώνεται στις ικανότητες του ασθενούς, όσο περιορισμένες κι αν είναι. Να ζητάει τη γνώμη του, όπως για παράδειγμα τι θέλει να φάει, και να του δίνει χρόνο σε ό,τι κάνει. Η συνδιαλλαγή με τον ασθενή θα πρέπει να γίνεται κυρίως σε συναισθηματικό επίπεδο.
Όσον αφορά στη φροντίδα του ασθενούς για το μπάνιο και το ντύσιμο, ο φροντιστής πρέπει να είναι εύκαμπτος και ευέλικτος. Δεν πρέπει να ασκεί φυσική βία κατά τους χειρισμούς του. Θα πρέπει να αποσπά τον ασθενή με αστεία ή παιχνίδι, να τον επαινεί, να δίνει σύντομες οδηγίες (μία κάθε φορά) και όχι διαταγές. Να έχει μαλακή φωνή και χαμογελαστό πρόσωπο, όταν του απευθύνεται και να προσπαθεί να είναι χαλαρός. Όταν πλένει τον ασθενή δεν πρέπει να του ρίχνει νερό κατευθείαν στο πρόσωπο ή στο κεφάλι. Καλό είναι να του επιτρέπει , κατά το δυνατό, τον έλεγχο του νερού και να τον αφήνει να πλυθεί μόνος του, όσο θέλει.
Το φαγητό πρέπει να προσφέρεται σε ευχάριστο και χαλαρό κλίμα και να απομακρύνονται τα επικίνδυνα αντικείμενα.
Ο ασθενής επίσης μπορεί να συμμετέχει σε διάφορες θετικές και ασφαλείς δραστηριότητες, με τις οποίες θα τονωθεί η αυτοεκτίμησή του. Τέτοιες δραστηριότητες είναι το δίπλωμα ρούχων και εφημερίδων, το σκούπισμα των πιάτων, το στρώσιμο του τραπεζιού, το σκούπισμα του πάγκου της κουζίνας και το άδειασμα των καλαθιών.
Διαταραχές συμπεριφοράς
Οι συχνότερες διαταραχές συμπεριφοράς είναι η περιπλάνηση, οι διαταραχές ύπνου και η σύγχυση.
Περιπλάνηση: Πιθανές αιτίες είναι το άγχος και η φοβία και η αναζήτηση ασφάλειας και οικειότητας. Οι στρατηγικές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να αντιμετωπιστεί αυτό το πρόβλημα είναι να είναι κλειδωμένη η εξώπορτα, να αποσπάται η προσοχή του ασθενούς με διάφορους τρόπους (π.χ. μουσική, μικρό γεύμα), να κάνει ο φροντιστής βόλτες μαζί του, να του ανατεθούν απλές εργασίες και να απομακρυνθούν βαλίτσες και παπούτσια από τα χέρια του.
Διαταραχές ύπνου: Μπορεί να οφείλονται σε φάρμακα, σε σωματικό πόνο, στην έλλειψη δραστηριότητας στη διάρκεια της ημέρας. Ακόμη μπορεί να μη βρίσκει το μπάνιο, να κάνει πολύ κρύο ή ζέστη ή να πεινάει. Επομένως, πρέπει να ελεγχθεί το θέμα των φαρμάκων, να δοθούν στον ασθενή δραστηριότητες ώστε να κουραστεί σωματικά, να τοποθετηθούν σήματα στις πόρτες κάθε δωματίου και να χορηγείται το φαγητό στη σωστή ώρα.
Σύγχυση: Ο ασθενής μπορεί να εμφανίσει σύγχυση αν δε νιώθει οικείο το περιβάλλον στο οποίο βρίσκεται, μπορεί να φταίνε τα φάρμακα που λαμβάνει ή να αντιμετωπίζει δυσκολία σε κάποια δραστηριότητα ή στην κατανόηση των οδηγιών που του δίνει ο φροντιστής. Για να αντιμετωπιστεί και αυτό το πρόβλημα πρέπει να διερευνηθούν οι πιθανοί κίνδυνοι στο περιβάλλον, να χρησιμοποιούνται εικόνες για τα δωμάτια, το μπάνιο και την κουζίνα, να τοποθετηθεί το όνομά του στην πόρτα του δωματίου του και να απλοποιηθούν οι δραστηριότητες και η επικοινωνία.
Ψυχολογική υγεία του φροντιστή
Ο φροντιστής δεν πρέπει να ξεχνά τον εαυτό του, οφείλει να του αφιερώνει χρόνο. Πρέπει να θέτει ρεαλιστικούς στόχους και να ζητά βοήθεια από τρίτα πρόσωπα, όταν βλέπει ότι δεν μπορεί να ανταποκριθεί σε όλες τις ανάγκες του ασθενούς. Πρέπει να αντιληφθεί ότι και η δική του υγεία χρειάζεται φροντίδα και δεν πρέπει να την παραμελεί.
Οι φροντιστές προκειμένου να νιώσουν καλύτερα από τη φόρτιση της φροντίδας του ασθενούς, θα πρέπει να συμπεριλάβουν κάποιες καλές συνήθειες στη ζωή τους, όπως είναι οι σωστές ώρες ύπνου(περίπου 7 ώρες), η ελεγχόμενη χρήση αλκοόλ και καφεΐνης, η σωστή διατροφή, ο διαλογισμός (γιόγκα)και η σωματική άσκηση. Η μέτριας έντασης καθημερινή άσκηση, για περίπου 20 λεπτά, μειώνει την αρτηριακή πίεση που οφείλεται στο άγχος, βελτιώνει την ποιότητα του ύπνου και μειώνει την κατάθλιψη.
Παράλληλα, οι ομάδες υποστήριξης συγγενών (1-2ώρες) για περίπου 8-12 εβδομάδες, που εστιάζονται, είτε σε συγκεκριμένα θέματα, είτε σε θέματα που φέρνουν οι συγγενείς, συνεισφέρουν στην απόκτηση ελέγχου των συναισθημάτων και της ίδιας της ζωής των φροντιστών, με την απόκτηση νέων δεξιοτήτων. Επίσης, δημιουργούν το αίσθημα ότι δεν είναι μόνοι και συχνά αποκτώνται νέες φιλίες, που διατηρούνται και μετά την απώλεια των ασθενών. Παράλληλα, οι ομάδες αυτές λειτουργούν ως μέσο νοητικής αφύπνισης και πνευματικής διέγερσης των φροντιστών.
Επίσης, θα πρέπει να επισημάνουμε ότι η φροντίδα του ασθενούς μπορεί να έχει και κάποια οφέλη για τον φροντιστή, όπως είναι η αίσθηση ενός νέου νοήματος στη ζωή, ή το αίσθημα συναισθηματικής πληρότητας για την αφοσίωση στο σύντροφο. Ακόμη, δίνεται η ευκαιρία να ανταποδώσουν τα παιδιά στον γονιό, όλα όσα τους έχει προσφέρει. Επιπροσθέτως, η φροντίδα ανανεώνει τη θρησκευτική πίστη και δίνει την ευκαιρία για δημιουργία νέων σχέσεων με ανθρώπους που μπαίνουν στη ζωή των φροντιστών ή για ενίσχυση των ήδη υπαρχουσών.
Βιβλιογραφία
DamjanovicAK, YangY, GlaserR, Kiecolt-GlaserJK, NguyenH, LaskowskiB, ZouY, BeversdorfDQ, WengNP. Accelerated telomere erosion is associated with a declining immune function of caregivers of Alzheimer’s disease patients. J Immunol. 2007 Sep 15;179(6):4249-54.
Gallaghera D, Mhaaina AN, Crosbya L,et al. Self-efficacy for managing dementia may protect against burden and depression in Alzheimer’s caregivers. Aging & Mental Health 2011 Vol 15, 6: 663–670.
King AC, Brassington G. Enhancing physical and psychological functioning in older family caregivers: The role of regular physical activity. Annals of Behavioral Medicine1997, Vol 19,2: 91-100.
Πηγή: http://dpsy.gr/
